SHARE

Maman d’un enfant coeliaque, Siam Chabin mène le combat pour faire connaitre cette maladie. Elle a créé le Fond’Action Isaac pour informer et apporter du soutien et des conseils aux personnes touchées par la maladie ainsi qu’à leur entourage. La maladie coeliaque reste encore peu connue et mal comprise. Nous sommes allés à sa rencontre pour faire connaître cette maladie méconnue du grand public.

  • Siam Chabin 

Selon l’association française des intolérants au gluten (AFDIAG), la maladie cœliaque, ou intolérance au gluten, est de nos jours une des maladies digestives les plus fréquentes. Le seul traitement connu reste l’éviction totale du gluten de l’alimentation. Avant de commencer un régime aussi astreignant, il faut établir avec certitude un diagnostic précis. Pour Siam Chabin, présidente d’Isaac, la maladie coeliaque est une maladie auto-immune « qui ne peut pas être guérie ». Pour elle, les symptômes peuvent varier : « certains auront mal au ventre d’autres auront des problèmes d’anémie, d’autres peuvent avoir des troubles de l’humeur. » Pour mieux vivre cette maladie, il faut faire un régime stricte sans gluten. Elle finit par ajouter : « si le régime n’est pas respecté, la conséquence la plus grave c’est le cancer de l’intestin. »

Pourquoi avoir créé la fond’action Isaac ? 

« J’ai un fils de 15 ans, et à l’âge de 2 ans il a été diagnostiqué coeliaque. Durant toutes ses années, mon expérience avec mon fils n’a pas été toujours simple et j’ai voulu faire de mon expérience un moyen d’éviter aux autres, les problèmes que j’ai pu rencontrer. Voilà pourquoi j’ai créé ce fond de dotation. La fond’action Isaac a pour but d’encourager et de mener des initiatives qui peuvent aider les malades coeliaque.»

Quelles actions mènent Fond’action Isaac ?

« Fond’action Isaac a pour but de soutenir les actions qui existent déjà notamment l’association française des intolérants au gluten (AFDIAG). Avec Fond’action Isaac, je veux communiquer afin que la maladie soit plus connue. Nous sommes allé à la rencontre du chef pâtissier du premier ministre, Gaël claviere. Il nous a beaucoup aidé et ça c’est super bien passé. Nous avons réalisé une série de gâteaux qui s’appellera « Sans gluten et un chef ». Le but : réaliser des recettes, facile à reproduire chez soi pour permettre de mieux connaître cette maladie, d’encourager les malades à réaliser leur gâteaux. A terme, ce que je fais avec les chefs, je voudrais le faire avec les gens. Proposer des ateliers et permette aux malades de sortir de leur isolement tout en partageant un moment. C’est ce qui m’a manqué moi.»

Comment les malades vivent la maladie ? 

« Pour les malades qui ont été diagnostiqué et qui respectent le régime stricte sans gluten, il ya une amélioration de la santé qui est flagrante. Toutes les personnes qui témoignent de ce processus, sont toutes unanimes, elles ne se sentent plus malade. La seule difficulté c’est ce régime. Il a l’air simple, mais en réalité il est compliqué à mettre en place surtout si l’on veux sortir de chez soi. Il faut être attentif à toutes les étiquettes et ingrédients. Même dans des produits qui sont naturellement sans gluten, il faut vérifier qu’il n’y est pas de contamination. »

Est-ce qu’ils se sentent exclus de la société ? 

« Par expérience, je trouve que c’est une maladie qui isole socialement. Un enfant de 8 ans qui est invité à un goûter d’anniversaire, moi en tant que parent j’avais peur. A plusieurs reprises, il a dû se priver d’aller dans des anniversaires ou des sorties où je n’étais pas sûr que tout serait respecté par rapport à son régime. En grandissant, c’est devenu plus difficile. A l’âge de l’adolescence, les ados mangent que du gluten. Si ses amis vont au macdo, il est obligé de se priver, il peut éventuellement les accompagner. C’est dur pour un adolescent. A l’âge adulte, par des témoignages d’amis, c’est difficile aussi : sur leur lieu de travail, c’est une différence qu’ils n’ont pas envie d’étaler. Il y a des personnes qui ont tendance à cacher cette maladie parce que les gens ne comprennent pas que c’est important, ce n’est pas un caprice, c’est un réel souci de santé. »

Comment bien choisir le sans gluten ? 

« De mon point de vue, je pense pour les maladies coeliaques, mais cela vaut aussi pour les autres, la meilleure façon de manger c’est de cuisiner soit même. Ça permet de mieux maîtriser ce que l’on mange et d’éviter de manger trop sucré ou trop salé, ou même d’éviter certains addictifs. Alors évidemment c’est pas facile parce que l’on cherche la facilité, mais il faut essayer de le faire le plus souvent possible. »

Est-ce que ça été facile en tant que maman de vous adapter ?

« Quand mon fils a été diagnostiqué sans gluten il y a déjà ça quinze ans, c’était une maladie qui était moins connu qu’aujourd’hui. Il a fallu que j’organise ma cuisine en fonction de lui. Il fallait que je fasse attention à toutes les contaminations que l’on pourrait rencontrer dans une cuisine. Par exemple, quand mon fils veux faire toaster son pain, il ne peut pas le mettre dans notre grille pain parce qu’il y a pleins de miettes. Cela peut se contaminer. On a trouvé des astuces, on a acheté des pochettes qui vont dans le grille pain et il met son pain dedans. Au fil du temps, l’expérience m’a appris. Lui aussi, il a grandit et a réussit à se débrouiller petit à petit. On a trouvé pleins de recettes qu’on a trouvé facilement chez nous. Tant qu’on est chez soi, ça se maîtrise, le vrai soucis c’est à l’extérieur. »

Est-ce que au quotidien, avoir un enfant coeliaque ça a un coût ? 

«  Oui ça a un coût, c’est important de le dire. Nous avons de la chance d’avoir des produits sans gluten mais c’est des produits très coûteux. Pour certaines familles, c’est difficile. On peux s’en priver mais quelques fois c’est nécessaire. Heureusement qu’on peut trouver de l’aide, il y a des prises en charge pour les personnes diagnostiquées coeliaque. »

Avez vous une recette facile à faire chez soi ? 

« Oui, il y a un gâteau que j’appelle le gâteau au chocolat express. C’est vraiment très rapide à faire. Il n’y a pas de farine, donc zéro gluten. Il suffit de prendre une plaque de chocolat, de faire fondre avec un bon morceaux de beurre, bien généreux et rajouter 3 oeufs, avec 2 cuillères de fécules de maïs et quelques cuillères de sucre. On mélange tout, ça prend cinq minutes.  On le laisse durant une vingtaine de minutes au four. Vous avez un super gâteau au chocolat qui parfume la maison ! »

Alice Grisol