SHARE

Après un tragique accident de la route en 2008 qui l’a rendu tétraplégique et plongé dans un état végétatif, Vincent Lambert est devenu le symbole du débat sur la fin de vie en France. Plus de 10 ans plus tard, son médecin traitant a pris la décision la semaine dernière de mettre fin aux traitements après l’autorisation délivrée par la cours de cassation le 28 juin dernier. Vincent Lambert est donc décédé ce matin à 8h24. Fin de « l’acharnement   thérapeutique » ou « crime d’Etat » ? Le débat est encore loin d’être clos. 

C’est un « feuilleton » médiatique et judiciaire qui aura duré plus d’une décennie. Son dénouement fut tragique. Il ne pouvait malheureusement en être autrement. Après des années passées dans un état végétatif, seules deux options s’offraient à Vincent Lambert, ou plus précisément à son entourage. Poursuivre les traitements pour le maintenir en vie, avec la perspective d’un rétablissement plus qu’improbable, d’une part. Ou faire le choix de l’interruption des traitements et mettre fin à ce que beaucoup considéraient comme un acharnement thérapeutique. Voilà les termes d’un débat qui aura vu s’affronter deux camps et cristallisé de fortes tensions pendant 11 ans.

Un débat sur fond de religion

Le débat ne peut bien évidemment pas se réduire à une simple opposition entre croyants et non croyants. Mais sa dimension religieuse est indiscutable. Parmi les membres de la famille de Vincent Lambert, ceux qui ont lutté pour son maintien en vie étaient de fervents catholiques. Les références à Dieu et aux valeurs chrétiennes, que ce soit de leur part, ou des personnes et organisations qui leur ont apporté leur soutien, ont d’ailleurs été fréquentes tout au long de cette affaire.

Même si Viviane Lambert, s’est toujours défendu que sa foi ait eu une quelconque incidence sur son choix de poursuivre les traitements de son fils, sa proximité avec la Fraternité Sacerdotale Saint-Pie X était avérée. Cette communauté de prêtres catholiques traditionalistes, est même qualifiée par certains d’intégriste, et a été critiquée pour ses liens avec l’extrême-droite et ses positions contre l’avortement et l’euthanasie.

Me Jean Paillot, l’avocat de Viviane et Pierre Lambert, avait quant à lui réfuté les accusations d’intégrisme religieux à leur encontre, affirmant qu’ils « ne s’estim[aient pas] en croisade ». Cependant cet avocat est connu pour ses liens avec le mouvement catholique Civitas, qu’il représente, et s’est même dit « engagé dans l’instauration de la royauté sociale du Christ ».

Pour Marie-Geneviève, la demi-soeur de Vincent, le rôle de la religion est indiscutable comme elle l’expliquait à francetvinfo le 9 juin dernier : « Ce monastère traditionaliste gère de très près la vie de Viviane Lambert et de mon père. C’est d’ailleurs au retour d’un voyage au Barroux qu’ils ont décidé d’attaquer en justice la décision de l’hôpital de Reims, en mai 2013.« .

Difficile en effet de contredire l’influence de la religion dans ce débat. Pierre Lambert, gynécologue et opposant actif à l’IVG, et sa femme, avaient appelé il y a 5 ans déjà, divers réseaux catholiques à se mobiliser et à « ne pas laisser faire cette mise à mort », comme l’avait relayé à l’époque Libération.

Ce matin, à l’annonce de la mort de Vincent, les déclarations et réactions faisant explicitement références à Dieu se sont multipliées. Le Pape en personne a d’ailleurs communiqué sur Twitter, faisant ostensiblement part de son désaccord envers la décision prise : « Que Dieu le Père accueille dans ses bras Vincent Lambert. Ne construisons pas une civilisation qui élimine les personnes dont nous considérons que la vie n’est plus digne d’être vécue : chaque vie a de la valeur, toujours.« .

Pour le neveu de Vincent, François, « les catholiques traditionalistes utilisent la douleur de la mère de Vincent pour en faire un combat politique« , « Ils ont choisi des avocats proches de ce milieu, qui ont incité Viviane Lambert à faire un signalement au procureur pour tentative d’assassinat, lorsque le CHU de Reims a décidé d’interrompre les traitements » avait-il confié au Parisien.

Sans grande surprise, la religion s’est donc immiscée dans ce débat. Mais il s’est également nourri d’autres arguments allant aussi dans le sens du maintient des soins.

L’argument du handicap et du serment d’Hippocrate 

« Un immense gâchis« . C’est ainsi que Me Claire Le Bret-Desaché, autre avocate des parents de Vincent Lambert, qualifiait cette affaire auprès de BFMTV. « Il n’était pas en fin de vie, il était simplement très handicapé » a-t-elle ajouté.

Fin de vie ou handicap ? Traitement justifié ou acharnement thérapeutique ? Pour Jean-Louis Touraine, député LREM du Rhône, il y a une énorme lacune de définition dans la loi française. « Quand il y a une mort cérébrale complète, tout le monde est d’accord, mais quand il y a un état végétatif profond et irréversible, on n’a pas encore défini quel état relevait de l’obstination déraisonnable. Il est impératif d’avoir une définition exacte dans la loi. »  a-t-il ainsi affirmé au Point. 

Cette affaire a soulevé la question des critères médicaux pertinents pour définir ce qui relève ou non du handicap, et par conséquent de l’obstination déraisonnable. Viviane Lambert s’est toujours montrée opposée à l’usage de la notion « d’état végétatif », la jugeant « méprisante et incorrect ». Contactée par franceinfo, elle estimait que son « fils n'[était] pas un légume », mais « un grand handicapé, comme un tas d’autres ! ». 

Refusant de parler d’acharnement thérapeutique, elle avait saisi le Comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unis en mai dernier, comme le rapportait LCI, afin de faire reconnaître le statut d’handicapé de son fils.

Mais comment la loi définit-elle le handicap ? Selon l’article L114 du Code de l’Action sociale et des familles, « constitue un handicap (..) toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.« .

Pour certains, la situation de Vincent Lambert entrait dans le cadre de cette définition. C’est notamment le cas d’un collectif d’une soixantaine de médecins spécialistes du handicap, opposés à l’arrêt des traitements, et auteurs d’une tribune dans Le Monde,publiée le 20 mai dernier. « Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Il est en grave situation de handicap et n’a aucune assistance externe de fonction d’organe vital (poumons, cœur, reins). Il n’est pas capable d’amener les aliments à sa bouche et de les avaler, mais il les assimile normalement. Il n’est pas mourant, mais en état de conscience altérée chronique » écrivaient-ils.

Pas besoin de l’intervention de la région donc, pour qu’il y ait débat. « Je ne suis d’aucune confession religieuse. » confiait Marianne à La Croix. Cette mère d’une fille plongée dans un état de conscience minimale suite à un accident, a témoigné de son inquiétude en mai dernier, face à la tournure prise par l’affaire Vincent Lambert. Tout comme sa fille, 1500 autres personnes sont cérébrolésés en France. Beaucoup de proches de ces personnes se sont regroupés au sein de l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens (Unaftc), qui avait soutenu les parents de Vincent Lambert lors du procès depuis 2014, et avait également insisté sur son statut de « handicap ».

Cette conception du handicap a amené certains à considérer la décision de la cours de cassation comme un véritable « crime d’Etat ». Dans un communiqué relayé par BFMTV, Me Jean Paillot et Jérôme Triomphe ont d’ailleurs affirmé que « Vincent est mort, tué par raison d’Etat et par un médecin qui a renoncé à son serment d’Hippocrate. ». Me Claire Le Bret-Desaché abondait aussi dans ce sens auprès de BFMTV : « Ce qui est dramatique, c’est la toute puissance des médecins qui ont droit de vie ou de mort sur des patients qui sont malheureusement incapables de donner leur point de vue puisqu’ils sont en état végétatif et très gravement handicapés. ».

Ce problème de définition autour de la notion d’handicap a donc concentré les désaccords. Beaucoup ne partageaient pas cette acceptation et ne considéraient pas Vincent comme un handicapé. De plus intervenait aussi la question de la souffrance, que ce soit celle de Vincent, ou de sa famille.

Souffrance, état végétatif irréversible, et acharnement thérapeutique

En Novembre dernier, un groupe de trois experts avait été mandaté pour rédiger un rapport afin de déterminer avec précision l’état de Vincent Lambert. L’expertise avait abouti à la conclusion que le patient souffrait « d’atteinte encéphalique sévèrissime » et  » d’un état végétatif chronique irréversible« . En d’autres termes, Vincent Lambert n’avait, selon les médecins, plus « accès à la conscience de son être et de son environnement » et était dépossédé « de tout ce qui constituait sa personnalité« .

Il était donc extrêmement délicat de considérer que Vincent Lambert était en situation de handicap, dans la mesure, où il paraissait difficile de parler du maintien d’un état de « conscience ».

Pour les défenseurs de l’interruption des traitements, chercher à faire valoir son statut d’handicapé était une atteinte au droit de mourir dans la dignité. D’autant plus qu’il était question également de savoir quelles souffrances il enduraient. Pour François Lambert, partisan de l’arrêt des soins, « son corps aura souffert jusqu’au bout« , comme il l’a dit devant les caméras de BFMTV, après l’annonce du décès.

Il a rajouté qu’il s’agissait plutôt d’un « soulagement » et que « à partir du moment où on sait que le processus est irréversible, autant aller le plus vite possible. Il suffoque, il est tout blanc… On a beau se dire qu’il ne souffre pas, c’est toujours problématique de voir un corps qui dépérit petit à petit. »

Selon les experts, Vincent Lambert ne souffrait pas. Mais sa famille si. Au delà des désaccords qui l’ont déchirée, et outre la question du droit à mourir dans la dignité, se pose aussi celle de la possibilité pour les proches de faire leur deuil. Après des années d’un procès et de procédures interminables, Rachel Lambert, sa femme, s’est dit « abattue » après avoir tant lutté pour faire entendre « les volontés de son mari », qui lui aurait fait part avant l’accident qu’il n’aurait pas voulu passer le reste de sa vie comme un « légume« . Un épuisement psychologique qui n’est pas prêt de s’arrêter selon son avocate qui a parlé « d’acharnement » après que les parents ont déposé une plainte pour « tentative d’homicide volontaire« .

Jean-Pierre Mignard, docteur en droit, avocat à la Cour, et membre du comité national d’éthique, indiquait que toutes les juridictions prises à partie dans la procédure concluaient que nous n’étions en rien dans le cas d’un handicap, et que le maintien artificiel en vie constituait donc une obstination déraisonnable à la prolonger. Pour cet avocat,  » la meilleures des solutions est de remplir une directive anticipée dont le formulaire est sur Internet et de désigner un tiers de confiance, ami ou parent« . Chose que n’avait pas fait Vincent Lambert avant son accident, et raison pour laquelle Rachel Lambert ainsi que plusieurs des frères et soeurs du disparu ont eu tant de mal à faire entendre ce qu’il considéraient comme étant sa volonté.

Les appels à rédiger ces directives anticipées se sont donc multipliés. C’est le cas, entre autres, de François Hollande, ainsi que de l’ancienne Ministre de la santé, Marisol Touraine, qui ont encouragé à le faire. D’après un sondage commandé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, seuls 13% des plus de 50 ans ont rédigé ces directives anticipées. Une situation qui, si elle changeait, pourrait permettre d’éviter que d’autres familles ne vivent le calvaire que celui vécu par la famille Lambert.

Comme nous l’avons déjà dit, pour jean-Louis Touraine, la loi est au coeur du problème et doit être précisée, complétée. « La révision du texte [de la loi Leonetti] devra notamment intégrer une définition précise de l’obstination déraisonnable » et « définir qui prend la décision quand une personne est incapable de le faire pour elle » a-t-il dit au Point. Afin d’éviter que la situation ne se répète, il est donc nécessaire selon lui de faire avancer au plus vite la législation en la matière. Il a confié qu’un « débat sera donc envisageable vers 2020« .

Luc Lallemand