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Association Gregory Lemarchal, un combat pour la vie

C’est l’histoire d’un artiste, d’une voix particulière, d’une personnalité authentique, du destin tragique d’un jeune chanteur français que personne n’a oublié… Grégory Lemarchal. C’est aussi l’histoire d’un combat sans répit contre une terrible maladie : la mucoviscidose… Et c’est avant tout, depuis 6 ans, un message d’espoir pour l’association qui porte son nom « Gagner le combat, pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu’on aime ».

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Un artiste avant tout

La Star Academy révèle en 2004 Gregory Lemarchal. Sa voix incroyable, son talent évident et son visage d’ange emportent très vite le cœur des téléspectateurs. Après Jenifer, Nolwen Leroy, et Elodie Frégé, Gregory Lemarchal est le premier garçon à remporter la Star Academy. Une victoire inoubliable, empreinte d’émotion, de magie, cet ange tombé du ciel savoure ce cadeau de la vie, les larmes aux yeux, et le sourire plein d’espoir aux lèvres. Car cette entrée dans la lumière symbolise pour lui bien plus qu’une simple victoire. En coulisses, il mène un combat contre une terrible maladie : la mucoviscidose.

Premier titre, premier succès « Ecris l’histoire »… Bon présage pour celui qui écrira en 3 ans seulement une histoire d’amour précieuse, forte et fidèle avec son public.

Si Gregory est toujours resté pudique et discret sur la maladie contre laquelle il se battait au quotidien, il avait décidé, dans l’attente de sa greffe, qu’à l’avenir il « parlerait de la mucoviscidose aux médias, pour montrer la dure réalité de la maladie, faire connaître au plus grand nombre le véritable combat que les personnes atteintes de mucoviscidose mènent au quotidien et sans répit, et de sensibiliser les gens au don d’organes pour sauver des vies… »

La mucoviscidose

MUCOVISCIDOSE = MUCUS + VISCOSITÉ

A l’origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux, il ne s’exprime et induit la mucoviscidose que s’il est présent en double exemplaire dans le génome humain. Ce gène défectueux est le gène CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) à l’origine de la synthèse de la protéine également appelée CFTR, située dans le chromosome 7. La mutation de ce gène entraine une altération de la fabrication de cette protéine et son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.
En clair, le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais, collant et présent en quantité importante. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

En l’absence de traitement curatif, la greffe pulmonaire est aujourd’hui le seul moyen de prolonger la vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

La mucoviscidose concerne plus de 6000 personnes en France. C’est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays mais aussi de façon plus générale en Europe. Chaque année en France près de 200 bébés naissent atteints de cette maladie.

L’association Gregory Lemarchal

www.association-gregorylemarchal.org

Gregory avec son courage et sa force, a incarné l’espoir pour les autres malades, mais le destin ne lui a pas laissé le temps d’être « le porte voix » engagé de la mucoviscidose… Le 30 Avril 2007, la maladie l’emporte à l’âge de 23 ans. La France entière est bouleversée par le destin brisé de cet artiste qui a marqué les cœurs. Son talent mais aussi son courage font de lui, encore aujourd’hui, une icône.

gregory_lemarchal_ouv_article_bigSes parents Laurence et Pierre, et sa soeur Leslie, décident que le succès artistique de Grégory, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public et de mieux lutter dans l’intérêt des patients touchés par cette maladie. Le 7 Juin 2007, ils créent l’ « Association Gregory Lemarchal » pour continuer le combat de leur fils et de tous ceux qui souffrent de la mucoviscidose, et affirment dans un élan d’espoir et de courage : « C’est ensemble, et seulement ensemble, que nous pourrons atteindre le plus rapidement possible le but que nous nous sommes fixé avec Grégory : Gagner le combat, pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu’on aime».

Afin d’améliorer les conditions d’hospitalisation des patients atteints de mucoviscidose dont les séjours à l’hôpital sont fréquents et souvent très longs, l’association s’engage dans le financement de la rénovation des services de CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose).

« La principale mission de l’association est d’alléger la souffrance physique et psychologique des patients en améliorant leur qualité de vie, leur condition d’hospitalisation, l’accès aux soins, mais aussi en les aidants à réaliser des projets… Nous sensibilisons également l’opinion publique au don de soi, au don de vie, nous nous battons contre toutes les exclusions, et sur tous les fronts. Pour Grégory et pour tous les enfants atteints par la maladie nous continuons le combat ».

C’est ainsi que grâce aux dons, le 13 novembre 2008, le nouveau service de pneumologie de l’hôpital Foch de Suresnes (92), où Grégory a été soigné, est inauguré. Depuis, l’association est intervenue notamment dans les hôpitaux de Mignot à Versailles, de Pompidou à Paris, de la Timone à Marseille, à l’Hôpital Nord de Marseille, à Robert Debré à Paris, à Calmette à Lille…
Le don d’organes
L’Association Grégory Lemarchal cofinance également avec « Vaincre la mucoviscidose » un programme de recherche sur la transplantation pulmonaire. Le but essentiel de cette étude est de trouver des solutions au principal écueil de la transplantation, qui est le rejet chronique, sorte de « vieillissement » prématuré des greffons pulmonaires.

Laurence, Pierre et Leslie, œuvrent aussi pour la communication sur le don d’organes… Parce que « Tout le monde peut être amené à recevoir, un jour, une greffe d’organe… Tout le monde peut également être amené, un jour, à donner ses organes ». Voilà un message clair, qui devrait ouvrir les esprits, les consciences et les mentalités, et permettre à ce sujet encore tabou, d’entrer dans les foyers et d’être envisager par chaque famille de manière sereine.

Chaque jour plus de 2 personnes meurent en France par manque de greffons.

Si Gregory avait reçu une greffe de poumons à temps, il serait là aujourd’hui pour parler lui-même de son combat contre la mucoviscidose. Alors n’oublions pas que le don d’organes peut sauver des vies.

Pour être donneur d’organes :

http://www.association-gregorylemarchal.org/passeport_de_vie.php

Vous pouvez aussi aider l’association en faisant un don :

http://www.association-gregorylemarchal.org/faire_un_don.php